Att leva med Spielmeyer-Vogts sjukdom innebär att steg för steg förlora syn, motorik och kognitiva förmågor, en ovanlig och fortskridande diagnos som drabbar ett fåtal barn varje år och som fortfarande är okänd för många. Familjer som lever med sjukdomen tvingas ofta själva förklara sin situation för skola, vård och omgivning, samtidigt som vardagen fylls av både sorg och kärlek.

Denna film kommer öka förståelse och kunskapen kring Spielmeyer-Vogts. Genom intervjuer med drabbade familjer, läkare och forskare vill vi öka kunskapen i samhället, bidra till ett bättre bemötande och ge röst åt familjer som annars sällan får höras.

Filmen är en berättelse om närvaro, mod och hopp, och ett försök att skapa förståelse där okunskap ofta råder.